Det behövs en riktig vård samt bättre kunskap om ME och CFS

Det har blivit nödvändigt med en omvärdering av behandlingen för ME/CFS, efter det att resultatet från PACE-studien från 2011 har omvärderats. Den studien har varit vägledande för behandling av patienter med sjukdomen. Resultatet av metoden är inte bättre, snarare är resultatet sämre än både för placeboeffekten som av en ren spontanläkning, vilket åskådliggörs efter den nya genomgången av de forskningsdata som föreligger (Simon McGrath ME/CFS Research Review March 22, 2018).

Nu är det hög tid för både den offentliga vården, Socialstyrelsen och andra myndigheter som Försäkringskassan, att ta tag i frågan om den allvarliga sjukdomen ME/CFS. Dels är det en riktig sjukdom, neurologisk med klara neuro-musculo-skeletal dysfunktion och därmed utlösta smärtsyndrom av ischemisk natur och metabola störningar, med en trolig virös bakgrund vilket tros skada den mitochondriella andningen och energimomsättningen, ATP. Men det är en mycket kraftigt eftersatt forskning och behandling, vilket behöver ersättas med en ny insikt i sjukdomen och hur den bör behandlas efter de nya forskningsrönen, vilka kräver att detta omformuleras. Men framför allt behöver hela inställningen till sjukdomen ses över, bringas till rätta efter en mångårig negligens av vården i stort sätt över hela Sverige.

A cluster of patients with a chronic mononucleosis-like syndrome. Is Epstein-Barr virus the cause? (CDC 1987)

”As a group, the case-patients appear to have had a syndrome that is characterized by chronic fatigue, fever, sore throat, and lymphadenopathy. The relationship of this fatigue syndrome to EBV is unclear; further studies are needed to determine its etiology.”

Det är dags att göra upp med föreställningar om sjukdomen, föreställningar om både lathet och att det skulle vara ett psykiatriskt syndrom (psykosomatik, konversionshysteri). När den ledande studien från 2011, publicerad i den ansedda medicinska tidskriften The Lancet. Den har diskvalificerats som direkt ovetenskaplig, som ett direkt och allvarligt forskningsfusk. Sedan riktiga forskare via ett domstolsutfall, fick tillgång till nästan alla de ursprungliga forskningsdata och kunde omvärderade studien.

Det är mycket väl känt inom fysiologin, att den så kallade ”väggen” vid träning, inte kan överskridas utan att skador uppstår på vävnader. Det är den fysiologiska begränsningen som uppstår, när lactatnivåerna (mjölksyra) är så pass höga att det förhindrar den fysiska aktiviteten. Det är PEM, Post Exertional Mallaise, kardinaltecknet på den autoimmuna- neurologiska och metabola sjukdomen ME, (Metabolic features of chronic fatigue syndrome) där även deldiagnosen CFS (kroniskt trötthetssyndrom) nu även kritiseras som deldiagnos när den troligen är en egen diagnos som kräver sin specifika behandling.

Hos personer med ME, har lactatnivåer uppmätts vid fysisk test av VO2 Max bland annat, till 0.92 enheter i cerebrospinalvätska, (den vätska som omger hjärna och ryggmärg, ryggmärgsvätska) i hjärnans hålrum (Lacuner), medans det hos en frisk normalgrupp uppgår till 0,04 enheter lactat vid samma tester. Det kan i sin tur ses som en del av ett metabolt problem, där metaboliseringen av lactat och av andra metaboliter inte kan ske som hos en frisk person, vilket antyder på en gammal hypotes om en mitochondriell dysfunktion. Det har i sig upprepade gånger påtalats, mig veterligen sedan 1980-1990-talet som en kraftigt bidragande orsak till svår kronisk neuro-musculo-skeletal smärta. Då i termer som Fibromyalgi och Myofasciellt smärtsyndrom, vilket även där kan de ses som bidiagnoser till ME, när det kan föreligga en comorbiditet på upp till 95%.

Bara lite ont i musklerna? Det är viktigt att se till komplexiteten, det finns ingen enkel muskel eller ledsmärta som sådan. Leder och muskler är en del av vårat ballansorgan och är synnerligen viktigt som sådant, där led-muskelsinnet och hur det kopplar centralnervöst-sensoriskt och motoriskt till centrala rörelsemönster och i en feedback-loop tillbaka till hur muskelaktivering sker, håller och stabilisrar en rörelse i rummet. SVBK- eller svid, värk och brännkärring? Snarare en mitochondriell dysfunktion, energibildningen fallerar och därmed ingen ATP som krävs för en muskulär dekontraktion, med en oxidativ stress (ischemisk smärta) som en direkt följd. Det är bland det smärtsammaste som finns, vilket i sig underhåller smärtan med direkta smärtloopar i nervsystemet och därmed även i motorsystemet med synnerligen smärtsamt kontrakta muskelfibrer och led-muskel-komplexet fallerar och faller ned i ett dysfunktionellt tillstånd.

Dels kommer det att underhålla den neuro-musculo-skeletala imballansen och dysfunktionen, som den mitochondriella dysfunktion som föreligger. Dels att bristerna i bildandet av ATP försämras och med en fortsatt muskelkontraktion, den smärthämning som motorsystemets neuron utövar på de sensoriska neuronen släpps och med en sensitivisering av nervsystemet där allt gör ont. Därmed skadas även den basala motoriken och rörelsemönster samt koordinaton, det vill säga underhålla den redan befintliga smärtloopen i nervsystemet. Vårat motorsystem är en del av smärtbilden, den måste lösas och inte underhållas, när felaktiga rörelsemönster kan förändra hjärnan i sig (den plastiska hjärnan) och i hur den fungerar och kan underhålla smärtan som sådan.

Personer med ME vilka utsätts för en allt för kraftig fysisk eller mental aktivitet, når synnerligen snabbt sin tolleransgräns och hamnar omgående i ett skov (PEM), tack vare bland annat den oförmåga de har att metabolisera lactat. Överskrids tolleransgränsen kan det mycket väl uppstå icke reversibla skador, resultatet av skovet blir en permanent sänkt fysisk aktivitetsnivå och med en radikalt minskad förmåga till återhämtning.

De amerikanska hälsovårdsmyndigheterna i New York State:

”is a serious, chronic disease that affects multiple body systems, including the nervous system, the immune system, and the body’s production of energy. Many people start feeling the symptoms of ME after contracting a viral or other type of infection or following a change in hormonal status, but experts do not yet know the exact cause. It is possible that the symptoms of ME result from an abnormal response by the immune system, most often to an infection. This can impact the brain and other systems of the body. What is known is that ME is not a psychiatric disorder and it is not caused by a lack of exercise, contrary to common belief.”

”Although cognitive behavior therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) were once recommended to treat patients with ME, these interventions assume that patients are just out of shape (deconditioned) and are based on studies that included patients with other fatiguing conditions. These recommendations have caused more harm than good for people with ME and have been eliminated from the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) website.”

Nu följer även svenska forskare upp i en ny, mycket stor forskningsgenomgång på Linköpings Universitet (LiU). De håller densamma linje som de amerikanska hälsovårdsmyndigheterna, där de framhåller det post-virala och autoimmuna hos ME/CFS.

En första forskningsgenomgång från Linköpings universitet, av den forskning som som föreligger runt sjukdomen ME/CFS. Den är väl värd att läsa igenom, trotts att den är rätt omfattande. De konstaterar bland annat att den är klart somatisk och inte psykosomatisk, som det ofta, allt för ofta framhålls av vissa.

De konstaterar att det är en autoimmun reaktion på en infektion, eller av en tidigare genomgången sådan. Med en klar påverkan på både nervsystem som på metabolismen, med det uttalade kriteriet ”Post Exertional Malice” som en följd. Det är alltså inte lite trött som skrönorna påstår om sjukdomen, det är en defakto total utmattning som föreligger, när nivåerna av bland annat lactat överskrider alla gränser. Troligen är det på grund av den mitochondriella dysfunktion som uppstår post-viröst och tack vare den metabola skadan, där lactat inte kan metaboliseras och initierar en total krasch av organismen (oxidativ stress), efter all ansträngning av något slag. Rapporten diskvalificerar det tidigare så kallade PACE GET (NICE, The Lancet 2011) som har visat sig vara mer än diskutabel i sitt utförande och till metodiken, där de så kallade forskarna tilläts ändra rätt friskt i både kriterierna som i inkludering, excludering av deltagare i den studien samt i slutanalysen. Vilket även framålles av de amerikanska hälsovårdsmyndigheterna (NIH, NYS 2017).

För att komma frammåt är det absolut nödvändigt, med att erhålla en konsensus inom vården och tillsätta de rätta politiska direktiven till våra egna hälsovårdsmyndigheter. Det är en nödvändighet med en riktig forskning, därmed även vård och rehabilitering. Det kostar givetvis pengar, men hur mycket kostar det inte idag samhället? Personer vilka står helt utanför vården och de sociala skyddsnäten, de kostar betydligt mer idag när de står utanför alla de sociala skyddsnät som vi andra tar för givet, än att se till att även de i praktiken omfattas av vår hälso- sjukvård och omsorg på ett meningsfullt vis och inte som idag.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s